治疗后，应注意观察病情，定期复查，根据医生的建议合理饮食，调整情绪，积极进行康复训练，有助于延缓疾病进展。 日常有哪些注意事项？ 如何观察病情与复查？ 观察病情：本病不能治愈，应定期复查，根据病情变化程度调整相应治疗措施。 复查：为了观察疾病进展，需要到医院复查。一般是 3 个月复查 1 次，但若病情迅速加重，需要及时就医。 如何安排饮食[12]？ 对于能够正常进食的患者：应采用均衡饮食，保证充足能量和蛋白质摄入。 对于咀嚼和吞咽困难的患者：宜采用改变饮食形式的方式，例如进食半流食或流食以保证热量和蛋白质的摄入，同时保证充足的维生素、矿物质、膳食纤维的摄入。具体饮食计划可听从医生建议。 餐具选择：建议使用容易持握的刀叉，以及有边的盘子，尽量不要使用吸管，避免呛咳。 需要做心理疏导吗？需要。由于病情逐渐进展、身体功能日渐衰退，本病患者常会面临心理上的巨大挑战，因此需要医护人员、照护者和家人的关爱和心理支持，有助于帮助患者正确应对，获得有价值感和尊严感的生活[12]。 是否影响性生活，是否影响生育？ 性生活：不影响性功能，但部分患者由于肌肉萎缩，可能影响肢体活动，从而影响性生活。 生育：若影响呼吸功能，怀孕后期患者可能出现呼吸困难加重，甚至影响胎儿供氧的情况，故对患者是否能安全生育需进行多学科充分评估。另一方面，患者因肌肉无力等情况，可能需要选择剖腹产的分娩方式。 如何运动？需要根据医生建议，积极参与康复运动治疗，如有氧运动和抗阻力训练[13]。 还有哪些注意事项[12]？ 改善日常生活环境：合理调整室内温度、湿度、通风及光线，同时需要避免嘈杂环境，保持室内安静。 保证环境安全，避免患者跌倒：适当增加安全设施，例如在卫生间安装扶手，通道内避免堆放杂物，保持地面平整、干燥。 保持患者身体清洁。