白化病是遗传疾病,目前的医疗水平还无法治愈,也无特效药物。只能针对眼部和皮肤症状开展随访和对症治疗。 危急情况如何处理? 普通类型一般不需要紧急处理,特殊类型的(综合征型)患者可能会出现呼吸困难、手术部位出血不止等紧急情况[5]。医生需要立即施行救治: 吸氧治疗 目的:保证生命体征稳定,维持机体活动需要。 常用方法:鼻导管吸氧、机械通气、无创呼吸机辅助通气等。 输血治疗 目的:止血;保证生命体征稳定,维持机体活动需要。 常用药物:全血、血浆等血制品。 白化病有哪些治疗方法? 药物治疗 本病一般不需要药物治疗。 手术治疗 本病一般不需要手术治疗,某些特殊类型白化病患者可考虑进一步手术治疗。 肺移植:目的是维持生命需要。 骨髓移植:目的是重建患者造血及免疫功能等。常采用异体骨髓移植治疗。 其他治疗 避免强烈的日晒:目的是减轻眼部不适,降低皮肤癌变风险等。 定期复查视力:目的是及时发现视力障碍等,为患者提供独立工作、学习的机会。 疾病发展的结果怎样? 如果没有及时接受治疗:视力损害明显,可严重影响患者生活质量;若为综合征型白化病患者,或皮肤发生癌变、出现严重并发症,生命会受影响。 如果及时接受正规治疗:目前尚无有效治疗本病的方法,如及时就诊,可提高部分生活质量,延缓本病对生命的影响。