患者日常应采取物理措施,保护皮肤和眼睛,最大限度减少损伤。 日常有哪些注意事项? 如何观察病情与复查? 观察病情:若出现皮肤溃烂、色素沉着、痣、日晒伤、视力下降,需考虑是否出现并发症,并及时就诊。 复查:定期眼科复查,医生会根据患者的类型制定随诊方案;定期皮肤科随诊,评估皮肤癌变的可能性。 如何安排饮食?均衡饮食,但应减少光敏性食物(也就是灰菜、紫云英、雪菜、莴苣、茴香、芹菜、萝卜叶、菠菜、荞麦、香菜、红花草、油菜、芥菜、无花果、柑橘、柠檬、芒果、菠萝等食物)的摄入。 需要做心理疏导吗?需要。部分患者因视力下降影响生活学习而烦恼、也有患者因皮肤颜色改变而遭受讥讽、嘲笑,或自己无法接受等。因此,家长和老师需要花费更多的精力照顾白化病患儿,给予正面的引导和鼓励。 是否影响性生活,是否影响生育? 性生活:不影响。 生育:有影响,由于该病具有遗传性,部分白化病患者生育前需要进行遗传咨询及产前诊断。 如何运动?应该尽量避免在强烈阳光直射下活动。 还有哪些注意事项? 防晒:严格避免长时间的户外阳光照射;出时要穿紫外线防护服,长袖、有领衬衫、长裤、袜子、头戴宽边帽、戴墨镜;用防晒系数(SPF)30 以上的防晒霜。