目前，医学上对此病尚无有效的治疗方法。主要在于患者自身的光防护和心理调节，当出现眼部不适和皮肤损伤时及时就诊。 哪些情况需要及时就医？ 哪些情况要立即就医： 累及多器官损害：有些类型白化病患者伴有免疫缺陷及神经系统损害等，当出现严重感染、凝血障碍时及时就诊。 皮肤溃烂：日晒后出现皮肤溃烂，防止进一步溃烂及感染等。 还有哪些情况建议及时就医： 如果新生儿有明显的白化病体征，医生会提醒孩子的父母，今后要密切关注儿童在生长发育过程中的健康状态，尤其是视力是否正常。 如果父母在儿童生长过程中发现了白化病征兆，也应该及时就医，以便早期确诊，采取必要的治疗或防护措施。 如果白化病患儿经常流鼻血、出现淤伤或慢性感染，更要引起重视。此类症状提示患儿可能不仅仅是单纯的白化病，而是患有更为严重的与白化病相关的综合征。 就诊前的应对： 可以这样做： 防晒：及时遮挡阳光，做好防晒措施。 明确是否有家族史，这对医生为患者制定下一步的检查及评估有指导意义。 不能这样做，有可能影响疾病诊治： 不能暴晒，可能加重病情，增加皮肤癌变的风险。 避免熬夜、用眼过度，会加重眼睛的畏光、眼部不适感等，增加失明的风险。 避免服用含有乙酰水杨酸和阿司匹林等成分的药物，Hermansky-Pudlak 综合征具有出血倾向，口服上述药物可能引发出血。 应该看哪个科？ 皮肤科 眼科 产科 医生如何诊断白化病？ 当医生怀疑是白化病时，一般会通过询问病史、体格检查、眼科检查、血液科相关检查、病理活检、遗传学检测等检查来确诊。 需要做哪些检查？ 询问病史：目的是有无家族史对评估患者严重程度及遗传类型等有重大意义。 体格检查：目的是观察皮肤和头发的颜色，评估受累范围，以及制定进一步的检查方案。 血液科相关检查：目的是评估患者有无出血风险。 病理活检：目的是鉴别白癜风等相关疾病。 全面的眼科检查：目的是评估患者眼部的受累情况，及时干预，从而减轻对患者生活的影响。 遗传学检测：目的是确定白化病患儿的具体类型和遗传方式，对患者生育具有指导意义。 医生会问患者哪些问题？ 其他家庭成员是否也有白化病？ 患儿是否很容易被阳光晒伤？ 患儿是否视力不佳，而且畏光？ 患儿除了白化病以外，是否容易出血或淤伤？ 患儿除了白化病以外，是否经常发生感染？ 患者要问医生哪些问题？ 是什么原因导致白化病？ 白化病会不会自行消退？ 推荐采用什么方案进行治疗？ 白化病能否治好？ 对患儿的生长发育会造成怎样的影响？ 今后应该注意哪些事项？