本病除外治疗之外,日常生活应注意观察病情、定期复查,切勿随意停药、减药等,以免疾病恶化、复发。 日常有哪些注意事项? 如何观察病情与复查? 观察病情:患者及其家属归家后,可记录下症状有哪些,近期有无进展,用药后起效及持续时间,什么时间症状改善显著,以便于及时发现病情恶化,合理规划自己日常生活及工作。 复查:患者需定期至医院复查,医生会根据用药后效果、疾病进展情况调整治疗方案,完善必要的实验室检查如血常规、肝肾功、自身抗体血清学等。具体复查时间,因每个患者病情不同,需听从医生安排。 如何安排饮食?日常饮食围绕“五高”进行搭配,即高蛋白、高维生素、高热量、高钾和高钙。患者最好以软食或半流质饮食为主,避免食用干硬或粗糙的食物。 需要做心理疏导吗?需要。患者因疾病,需要适应新生活方式,情绪往往起伏不定,家属及陪护人员应该多一些理解和包容,及时疏解患者不良情绪。如若患者心理问题严重,建议咨询专业心理机构进行治疗。 是否影响性生活,是否影响生育? 性生活:可能会影响。一次性生活如果时间过长,患者可能会出现骨骼肌无力。 生育:会影响。本病可能会在妊娠期间加重,患病孕妇的抗乙酰胆碱抗体可经胎盘途径传输给胎儿。 如何运动? 如若症状控制良好,适当的体育锻炼有助于重症肌无力患者康复。针对全身性肌肉无力的患者,可以在医生的指导和家属的帮助下进行适当训练。不建议在病情严重或恶化时,强行运动,以免损伤关节、肌肉,加重疾病,造成不良后果。 还有哪些注意事项? 用药注意事项:严格遵循医嘱按时按量服药,不可随意停药或减量。避免使用可能加重重症肌无力的药物,如氨基糖苷类、氟喹诺酮类等;慎用所有呼吸抑制药物。 用药过程中,需注意抗胆碱酯酶药物所致的反常肌无力,即“胆碱能危象”,此时患者会出现大汗、流口水、流泪、腹痛或腹泻等表现,请注意。 对于儿童患者,需格外注意的是糖皮质激素可延缓骨的生长,增加成人后患骨质疏松的风险。 做好家庭安全防护措施:如在浴缸和台阶旁安装扶手或栏杆;保持地板清洁,把松动的地毯都撤走;屋外道路上的落叶、积雪等也要及时清理,以防被绊倒。 多用电动工具:患者在进行日常活动时经常容易没力气,有条件的话最好使用电动牙刷、电动开瓶器和其他电动工具进行辅助。 提前做好计划:把做家务、出门买东西这些事情安排在自己精力最充沛的时候,尽可能少走路,以免消耗体力。 防止意外事件:可随身携带个人卡片,写清楚姓名、年龄、家庭住址、紧急联系电话等个人信息及诊断结果、目前用药情况和剂量等病情和用药信息,以便出现突发情况时进行参考。 避免危险的活动:如游泳或开车。 如果因为其他疾病不得不做手术,请在术前告知医生您患有重症肌无力。 生活要有规律,早睡早起,保证足够的睡眠,养成午休的习惯,不得过度劳累。 合理安排进餐时间:患者服完药,药物产生效果后再开始进餐;少量吞咽,给予充分的进餐时间,不要催促或打扰患者进食。
副主任医师,郑州大学讲师,2010年毕业于郑州大学临床医学本硕连读专业,取得医学硕士学位,进入郑州大学第一附属医院神经内科工作,并取得医学博士学位。中国卒中学会会员,河南省免疫学会青年委员,河南省中西医结合委员会委员。发表学术论文10篇。内科、神经科基础扎实,熟练掌握脑血管造影,对神经系统免疫疾病和脑血管病有较深入研究。平时参与研究生、实习生、留学生、进修生的临床带教。
主任医师,教授青岛市市立医院脑科中心本部神经内科主任、医学硕士、硕士研究生导师主任医师山东省疼痛研究会神经康复分会副主任委员山东省老年学会神经康复分会副主任委员山东省医学会脑血管病预防分会常委山东省医学会中西医结合分会委员青岛市医学会神经病学分会副主任委员青岛市医学会行为医学分会副主委员1986年毕业于山东医科大学,常年工作在神经内科的临床、科研与教学一线。先后到北京协和医院及德国、美国、台湾进修学习。对神经系统各种疾病的诊断、治疗与抢救积累了丰富的经验,多次成功抢救重症肌无力危象、重症格林巴利综合征、重症脑炎、癫痫持续状态、静脉窦血栓形成及重症脑出血及大面积脑梗塞等危重症病人;擅长重症肌无力的诊断及治疗,擅长肉毒毒素注射治疗,如面肌痉挛、局灶性肌张力障碍及三叉神经痛,带状疱疹后疼痛等难治性疼痛等疾病,致力于脑卒中的规范化诊治,包括卒中的预防、超急性期的溶栓治疗与管理、早期康复治疗、介入检查及治疗等,带领科室为近百例超急性期脑梗塞病人成功进行了静脉溶栓。先后在国家级、省级刊物发表论文30多篇,参编著书6部,发明专利1项,实用新型专利2项,担任2项市级科研课题负责人。