日常生活管理主要在于规律而健康的饮食及生活习惯，有家族遗传史的人群应定期检查，这样对预防和治疗都可以起到很重要的作用。 日常有哪些注意事项？ 如何观察病情与复查？ 观察病情：开颅手术治疗后，注意保持伤口干燥，定期更换敷料。如出现伤口感染（红、肿、热、痛）或渗血等情况请及时就医。激光、冷冻等微创术后，局部创面要保持清洁、干燥，至少 3 天内不碰水、不化妆，结痂不要强行剥脱，待其自行脱落，如出现感染，请及时就医；患者若出现皮疹、皮炎、恶心、呕吐等症状，应及时就医。 复查：手术后一般每 3 个月复查头颅磁共振成像，评价肿瘤切除后恢复情况。非手术患者每半年进行体格检查、复查 CT 等，评估皮肤、视力、听力等变化情况及肿瘤大小变化情况。 如何安排饮食？ 对于手术患者，术后清淡、高蛋白饮食，遵医嘱调控饮食时间、饮食性状和饮食量。 对于非手术患者：健康饮食即可。 需要做心理疏导吗？需要。保持心理健康，解除紧张、焦虑、恐惧等悲观情绪。 是否影响性生活，是否影响生育？ 性生活：一般不影响，但是不能频率过高。 生育：影响，此病是显性遗传病，生育前要做好产前诊断。 如何运动？ 若为手术患者，术后需要减少运动，适当休息，不同部位手术的下床活动时间请遵医嘱，适量活动，可进行散步等活动。 若为非手术患者，可正常活动，无特殊要求。 还有哪些注意事项？ 生活习惯：注意个人卫生，贴身衣物要勤换洗。避免熬夜，保持积极乐观。